母親鏡頭下積極樂觀的張金秋。記者馬樂攝
用短視頻記錄生活
母女倆的溫暖日常
口述張金秋整理本報(bào)記者馬樂本報(bào)通訊員馬俊良馬新磊
人物簡介：張金秋，1990年8月出生于慶云縣，23歲患上罕見病。2025年10月開始，在母親的幫助下拍攝制作短視頻，記錄生活傳遞正能量。目前“輪椅上的小秋”賬號在快手、抖音兩個(gè)平臺上擁有粉絲11.4萬。
2月2日，陽光正好，我用嘴唇輕輕碰了碰手機(jī)屏幕，開始拍攝今天第一個(gè)鏡頭。手機(jī)靠腕帶掛在手掌上，要兩只手一起用力才能勉強(qiáng)舉起。這個(gè)對大多數(shù)人來說十分簡單的動作，我卻要調(diào)動全身的力氣。
我叫張金秋，今年36歲，患慢性格林巴利綜合征13年，與輪椅為伴。這是我拍攝短視頻的第4個(gè)月，我的賬號“輪椅上的小秋”目前已經(jīng)有11.4萬粉絲。如今，拍攝和記錄成了我生活中最有儀式感的事。疾病困住了我的身體，但通過小小的屏幕，我正在去往更遠(yuǎn)的地方。
婚禮前，收到終身“判決書”
1990年8月，我出生在慶云縣城的一個(gè)普通家庭，正是金秋時(shí)節(jié)，家人給我取名“金秋”，期盼此生收獲滿滿。我確實(shí)收獲了很多愛——作為家里的“老生兒”，父母和哥哥都寵著我。朋友們說我成天樂呵呵的，是啊，在愛里長大的孩子，心里總是滿的。
由于喜歡孩子，我學(xué)習(xí)了幼師專業(yè)，畢業(yè)以后在家鄉(xiāng)的一所幼兒園找到了工作，每天被孩子們的歡聲笑語包圍。愛情也隨之到來，男朋友王猛是我的高中同學(xué)，他當(dāng)時(shí)正在部隊(duì)當(dāng)兵，我們約好等他退役就成家。
2013年是我人生的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。那年5月，我和王猛訂了婚，開始籌備婚禮。從那時(shí)起，我總是覺得十分疲憊，渾身沒勁，甚至在拍婚紗照時(shí)，連禮服的裙擺都提不起來。由于身體一向健康，家人們都以為我太瘦了氣血不足，母親還變著花樣燉補(bǔ)湯為我調(diào)理。
直到當(dāng)年8月，我跟著家人去祭祀，跪拜后竟一頭栽倒無法自行站起，一家人這才慌了神。求醫(yī)之路就此開啟。從慶云到濱州、濟(jì)南，再輾轉(zhuǎn)至北京，最終確診為慢性格林巴利綜合征。這是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，由免疫系統(tǒng)異常攻擊周圍神經(jīng)系統(tǒng)所引發(fā)，會導(dǎo)致肢體肌肉無力甚至癱瘓。“病是慢性的，比急性的更棘手，目前沒有特效藥。”醫(yī)生的話猶如晴天霹靂。
我才23歲，還沒迎來人生的豐收，卻先被病魔扼住了咽喉。第一個(gè)念頭是：不能拖累王猛。母親幫我傳話：“你要是想離開，我們都理解。”他回答的每一個(gè)字我至今記得：“訂婚了，小秋就是我的家人，好是我的福，不好也要照顧她一輩子。”這句話，讓我在絕望里看見了一束光。我積極住院治療，9月底出了院。10月6日婚禮如期舉行。沒有隆重的儀式，積蓄也都成了我的醫(yī)藥費(fèi)，王猛用一場“裸婚”，娶了他要照顧一生的姑娘。
隨后的日子里，疾病用冷酷的節(jié)奏，一點(diǎn)一點(diǎn)帶走了我的健康。先是雙腿慢慢失去力量，我越來越站不穩(wěn)，一次摔傷骨折后，輪椅成了我生活的必需品。兒子出生后，喜悅還沒散盡，我的雙臂雙手也開始不聽使喚，擁抱孩子成了奢望。再后來，連吞咽食物都變得費(fèi)力。
13年來，我嘗試了已知的所有方法：西藥、中藥、偏方，跑遍了省內(nèi)外的知名醫(yī)院，希望一次次燃起又熄滅。我曾無數(shù)次在深夜痛哭，質(zhì)問命運(yùn)：“為什么是我？”可想到父母、丈夫和兒子，一次又一次擁有了重新振作的勇氣。既然命運(yùn)給了我這份試卷，就得答下去，用我能做到的方式。
愛的三重奏，母親、丈夫、兒子托起我的世界
自從生病以后，我的世界變小了，小到只有一張床、一輛輪椅、一個(gè)房間。但我的世界也更大了，里面裝滿了家人的愛。這份愛筑成了一道密不透風(fēng)的城墻，疾病侵蝕了我的身體，卻在這道城墻前寸步難行。
72歲的母親是“全能超人”。我生病前，她是被父親寵著的“甩手掌柜”，退休后開了家農(nóng)資門市，閑暇時(shí)愛和朋友們打打麻將。我生病后，她關(guān)掉了小店，告別了所有休閑，一頭扎進(jìn)照顧患病女兒這個(gè)全新的課題里。
她身高只有1.54米，瘦瘦小小，卻要每天抱我上下床、上下輪椅。每次“搬運(yùn)”都得咬牙使出全身力氣，她的腰傷就是這樣落下的。為了給我掛一個(gè)專家號，她能在醫(yī)院冰冷的長椅上坐一整夜，還從零開始跟著醫(yī)護(hù)人員學(xué)護(hù)理手法，對著視頻鉆研按摩技巧，查資料研究各種營養(yǎng)食譜，從前連廚房都很少進(jìn)的人，硬生生練出了一手好廚藝。
我們是母女，也成了最親密的朋友和搭檔，一起去公園遛彎兒，一起逛市場購物。剛剛坐上輪椅的時(shí)候，我怕別人異樣的目光，不敢出門，是母親的陪伴為我增添了勇氣。看著她頭上新增的白發(fā)和時(shí)常疼痛的腰，我心懷愧疚，她卻不停寬慰我：“是你讓我的老年生活充實(shí)又有意義。”前些天她翻看老照片，有一張是她抱著嬰兒時(shí)的我，突然笑了：“哪怕過了30多年，我的小秋還是整天滿屋子找媽媽的小娃娃。”聽后我淚如雨下。
丈夫王猛是我生命里的“定海神針”。這些年，治病花費(fèi)了近百萬元。為了撐起這個(gè)家，他常年在北京打工，把所有的收入都用在我的治療和家庭開銷上。“有新藥咱就用，你別操心錢的事，能治咱就盡最大努力治。”他總是這樣告訴我。生病后，我需要長期服用激素，肥胖、痤瘡等一系列副作用相伴而生，一度讓愛漂亮的我感到自卑，是王猛一直在安慰我，不離不棄地陪伴我。他知道我嘴饞，每次回來都要帶我出門下館子。飯桌上總是先喂飽我，飯菜涼了，自己就囫圇吃幾口。他從不說情話，但每個(gè)舉動都在說：“我在，別怕。”
我的兒子今年9歲，是我最甜蜜的“鎧甲”。他1歲時(shí)，我就坐上了輪椅。孩子從未享受過在媽媽懷里撒嬌的童年，卻早早地學(xué)會了照顧媽媽。他會用小手費(fèi)力地幫我穿拖鞋，會擠好牙膏把牙刷遞到我嘴邊，吃飯時(shí)總把第一口菜夾給我。
他從不覺得媽媽“不一樣”是件難為情的事。放學(xué)時(shí)，若我坐輪椅去接，他會驕傲地向同學(xué)介紹：“看，這是我媽媽！”他的夢想簡單而熾熱：“我要好好學(xué)習(xí)，長大當(dāng)醫(yī)生，治好媽媽的病。”這個(gè)小小的男子漢，用他稚嫩的肩膀，早早地為我分擔(dān)了一份生命的重量。
以唇代手，按下人生拍攝鍵
2025年下半年，我的身體狀況逐漸穩(wěn)定。刷短視頻時(shí)，我特別關(guān)注無腿演講者陳州的賬號，他的故事給了我很大觸動。一個(gè)念頭冒出來：我能不能也拍短視頻？像陳州一樣記錄生活，傳遞正能量。
這個(gè)想法得到了全家支持。王猛為我準(zhǔn)備了一部攝像功能好的手機(jī)，母親則學(xué)起了運(yùn)鏡、找角度，躍躍欲試地當(dāng)起了“技術(shù)總監(jiān)”。拍攝，比任何康復(fù)訓(xùn)練都難。我的手沒力氣，只能用腕帶把手機(jī)掛在手掌上，靠手臂殘余的力量艱難舉起，再用嘴唇去輕觸屏幕上的拍攝鍵。一個(gè)幾秒鐘的鏡頭，我和媽媽常常要拍十幾遍。在無數(shù)次“重來”中，笑作一團(tuán)，也磨出了默契。
我的視頻里沒有劇本，只有生活：母親幫我按摩僵硬的雙腿；我們一起去醫(yī)院做針灸；王猛回家時(shí)一家人圍坐吃飯的幸福；兒子穿著花衣裳給我跳舞的開心……這些瑣碎的、溫暖的瞬間，被我剪成了100多條視頻發(fā)布在短視頻平臺，沒想到近4個(gè)月的時(shí)間，“輪椅上的小秋”賬號在快手、抖音兩個(gè)平臺上已經(jīng)有了11.4萬粉絲。
網(wǎng)友們紛紛留言——
“小秋，看看你的笑，我覺得生活中沒什么坎兒過不去。”
“阿姨真好，你的故事讓我哭了好久，想起了我老家的媽媽。”
“秋姐，加油！你是最棒的！”……
還有粉絲專門為我創(chuàng)作了一首名為《秋》的歌曲。我忽然明白了，當(dāng)我努力在生活里打撈快樂時(shí)，這份快樂本身就有了光，能照亮別人。
善意也從線上蔓延到線下。早在我生病之初，社區(qū)工作人員便時(shí)常上門關(guān)心我家的生活；縣殘聯(lián)及時(shí)為我送來輪椅和護(hù)理床；熱心的鄰居經(jīng)常主動幫忙接送孩子上下學(xué)。拍攝視頻后，我經(jīng)常會被人認(rèn)出：在餐館吃飯，老板會給加個(gè)菜；去針灸的路上，陌生姐姐小跑著送來兩杯溫?zé)岬哪滩瑁灰患移髽I(yè)的負(fù)責(zé)人看到視頻后，特地送來米面油……我內(nèi)心滿是溫暖與感恩。
拍攝短視頻后，我的生活有了新的節(jié)奏：上午拍攝，下午剪輯發(fā)布，晚上想第二天的內(nèi)容。很多人說我的故事勵志，可我覺得自己只是在認(rèn)真過好每一天——疾病來了，我接受了；輪椅來了，我坐下了；手不能動了，我用嘴唇；但笑容，我留住了。
金秋時(shí)節(jié)的故事關(guān)于收獲，我每一天的生活也正是在重新定義“收獲”——收獲不離不棄的愛，收獲陌生人的善意，收獲一個(gè)強(qiáng)大的自己，以及11.4萬份隔著屏幕的陪伴。我也會將這份收獲凝結(jié)成糖，回饋給這個(gè)曾經(jīng)給我苦澀、更給了我無窮甜意的人間。